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Cuidados Paliativos. La unidad que funciona desde hace cinco años consigue los aparatos y capacita a padres en su utilización
Romina tiene un año y medio, y pronto será dada de alta del hospital Pereira Rossell. Debido a su enfermedad deberá volver a su casa con un respirador que está conectado a una traqueostomía. Ese dispositivo requiere electricidad para funcionar pero en el humilde hogar de la niña, ubicado en una localidad del litoral uruguayo, están “colgados” a la luz. Esa situación llevó a los pediatras a tener que gestionar la instalación de la luz eléctrica para asegurar la continuidad del tratamiento.
Este es un problema al que se enfrentan a diario en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) del Pereira Rossell. “Hay más niños que sobreviven a diversas situaciones como la prematurez o paros cardiorespiratorios. No se mueren como ocurría antes, pero sobreviven con necesidad de tecnología médica”, explicó la Coordinadora de la Unidad, Mercedes Bernadá, a El Observador.
La tecnología y los avances aumentan los niveles de sobrevida de los niños. Pero según explicó Bernadá “se trabaja en su mayoría con población muy vulnerable”. Ninguno de los padres pudo declarar un trabajo oficial, agregó. Eso obliga a los médicos a realizar gestiones para que al volver a su hogar los niños puedan continuar el tratamiento.
La UCPP cumplirá cinco años en agosto. Desde entonces atendió 330 niños. En promedio tiene una ocupación de entre 10 y 16 camas. Según la coordinadora del servicio, las consultas también vienen en aumento ya que al existir capacitación en cuidados paliativos, se logró una mayor difusión del servicio.
La edad más frecuente de los pacientes ronda el año y medio aunque se atiende a niños y adolescentes de hasta 18 años.
Regreso al hogar
El retorno del niño a la casa significa un problema para la familia, no sólo por la falta de medios económicos sino también porque se requiere capacitación previa en el uso del dispositivo al que el niño seguirá conectado.
En el caso de la traqueostomía, en la que el niño permanece conectado a un aparato de soporte ventilatorio o ventilador artificial, o de la gastrostomía –para que el paciente se pueda alimentar–, el funcionamiento del equipamiento deberá ser supervisado por sus familiares.
Esto implica un cuidado por parte de los adultos, de “24 horas, 365 días del año y a veces tienen otros hermanos o personas a cargo en el hogar”, explicó la coordinadora de la unidad.
Estos dispositivos son gestionados a través del propio hospital u hospitales del interior pero la capacitación se la deben dar los encargados de la UCPP.
Si el niño vive en el interior, como en el caso de Romina (nombre ficticio), se requiere también capacitar a los médicos del centro de salud más cercano, quienes harán un seguimiento del tratamiento.
Mientras que quienes viven en Montevideo son trasladados por una ambulancia de Salud Pública hacia el Pereira para realizarse los controles periodicamente. En este sentido la experiencia es positiva, según Bernadá.
Piden recursos
El crecimiento que tiene a diario esta unidad genera la puesta en marcha de conocimientos y competencias pero todo el equipo de la UCPP es honorario.
“El sistema de salud todavía no está preparado para recibir y mantener el tratamiento de estos niños en su domicilio, donde la mayoría prefiere estar”, explicó Bernadá. La UCPP espera ser “institucionalizada” ya que funciona como una unidad del hospital impulsada por la Facultad de Medicina, pero sin que la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) le asigne recursos.
Gabriela Píriz, directora del Sistema Nacional de Cuidados Paliativos, creado en octubre de 2012, indicó que son conscientes de que esta unidad trabaja en “condiciones precarias y con mucha voluntad”. En las próximas semanas se lanzará el nuevo sistema que exigirá a todos los prestadores de salud contar con una unidad de cuidados paliativos.
Actualmente solo existen cuatro unidades en todo el país. Pero a partir de ahora todas las mutualistas deberán contar con un médico dedicado exclusivamente a cuidados paliativos. Esa exigencia había sido incluida por ley en agosto de 2008.
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