Rosa Ramos]
“… para resumir lo aprendido, diría que el cosmos es armónico, el fondo que sostiene la vida es benevolente y confiable y que todos estamos conectados: formamos parte de una realidad bondadosa, que nos acoge, nos sostiene y nos impulsa…”
Enric Benito en su obra “El niño que se enfadó con la muerte”
Acabo de leer este hermoso y conmovedor libro. Lo he disfrutado mucho, volviendo sobre algunas páginas, afirmaciones e historias, tomando notas… No hice una lectura apresurada o ligera, todo lo contrario, pero me atrapó y no podía dejar de leerlo. Realmente se trata de un libro recomendable, escrito desde una gran experiencia profesional y una profunda humanidad, acrisoladas en largos años por el autor. Un libro esperanzador acerca de uno de los temas más perturbadores: el morir y el acompañar a la persona en ese proceso. Y sin embargo… tengo algunos “peros”, no a su contenido esencial, sino a la aplicación y a falsas oposiciones, de eso va este artículo, animando a la reflexión.
En relación a las expresiones del acápite, resumen de los aprendizajes del autor, diré que admiro su confianza, fruto de una experiencia mística. Para llegar a ellas hay que trascender la realidad visible, no del cosmos, sino más humildemente de este planeta ínfimo, de enormes contrastes. Acaso vea “la armonía de tensiones opuestas como en el arco y la lira” de Heráclito. Sin duda se trata sí de una confianza basal en el fundamento último de la realidad, en la que quiero creer como mujer de fe.
Enric Benito ha sido pionero en Cuidados Paliativos en su Mallorca, luego en toda España y fuera. Se ha formado para ello con clara convicción y determinación, dejando la oncología al darse cuenta de que llega un punto en la enfermedad en que ya no es posible curar. Eso no implica abandonar a la persona que la padece, “tirar la toalla”, o colgar la bata en su caso, sino asumir el desafío de abrir nuevos caminos, cosa que ha hecho, compartiendo su experiencia con la formación de equipos, exposiciones, videos -disponibles-, y ahora ya jubilado, con este libro.
Por supuesto al leer iba cotejando su vastísima experiencia con la mía, no de médico, pero sí de una larga vida de acompañamiento de enfermos terminales en su “morimiento”, como lo llama él. Es por esta razón que el libro ha sido muy significativo para mí. Siempre leemos y contemplamos todo lo que nos es dado desde nuestra propia historia personal, es más, buscamos las lecturas que ayuden a mejorar nuestras prácticas, que iluminen y permitan enriquecer nuestras búsquedas humanas y espirituales. Este libro ha contribuido a todo eso, me ha confirmado en mi vocación de acompañar a las personas en su etapa final, en que más allá de cansancios y aciertos o desaciertos puntuales, “sé hacerlo” y por eso “me toca”.
Lo subraya Benito, y lo he experimentado, acompañar supone asertividad, creatividad, cuidado amoroso, empatía y compasión profunda para estar centrada en el enfermo, en defensa de su dignidad que permanece inalienable. Cada persona es siempre un misterio único, tierra sagrada, exige descalzarse para estar ante ella y por tanto cada acompañamiento es distinto, se ensaya…
Otra condición indispensable para acompañar en estos casos: deponer, por el tiempo que sea necesario, el duelo personal y no retener, sino soltar: “Es hora de alzar el vuelo, corazón, dócil ave migratoria, se ha acabado tu presente historia…” Esos versos de Antonio Gala suelen ser un mantra que recito silenciosamente velando junto al ser querido. Habrá tiempo después para llorar la ausencia, ahora está ahí, me necesita serena y ofreciéndole confianza, siendo “pura presencia”, capaz de sostener su propio proceso de aceptación de lo inevitable.
El Dr. Enric Benito subraya el valor espiritual de ese tiempo para el paciente y acompañantes, los profesionales y los familiares. Distingue el nivel emocional -donde cabe la tristeza, por ejemplo- del espiritual, donde puede reinar la paz. Lo suscribo, es un tiempo doloroso, de desprendimiento -de la propia vida o del ser amado- pero también de Gracia, de aprendizaje y hondura, de maduración para todos, y si se vive bien, puede ser de inmensa comunión, ternura, gratitud y paz.
¿Dónde están mis “peros”, entonces? En la realidad, que suele ser más compleja que los principios; “la realidad es superior a la idea”, ha sido uno de los principios del Papa Francisco.
La realidad del final de la vida, del “morimiento”, al decir del autor, no siempre es tan feliz, en primer lugar, porque la realidad supone ciertas condiciones: recursos económicos y humanos. Afirmo que una política de Cuidados Paliativos es “justa y necesaria”, pero… ¿Es universal el sistema, todos los enfermos incurables acceden al mismo? ¿Es posible para todos los países, ciudades y es accesible a todos estratos sociales? Cuando existe, ¿se lleva a cabo con la profesionalidad y diligencia que exige la atención a todos los niveles: físico, emocional y espiritual? Mi experiencia como acompañante responde que no, lamentablemente.
Cuando el Dr. Benito comenzó en Mallorca con el desafío, contaba con doce hermosas habitaciones para las personas que padecían cáncer en fase terminal, iluminadas, aireadas, con música suave, con cuadros donados por su amigo inglés. Habitaciones con terrazas desde las que se veía la bahía. ¿Sólo doce personas necesitaban de esos cuidados en Mallorca? Es cierto que luego pudo dirigir un centro mayor… Hoy, ¿qué porcentaje de población española se cubre con estos servicios?
El Equipo incluía una psicóloga, una asistente social, una enfermera especializada y el propio Enric; estudiaban caso a caso y juntos iban a cada habitación a dialogar con el enfermo y la familia, con todo el tiempo del mundo. Ideal, ¿pero son reales y viables tales Equipos? ¿Y en el Tercer mundo?
En mi país no todos los pacientes son derivados a Cuidados Paliativos; cuando lo son, se envía a la persona “a su casa”, “al cuidado de su familia” y va a visitarlo un enfermero cada uno o dos días y el médico cuando se lo requiere y puede. La familia en el mejor de los casos, sin desatender sus trabajos, debe organizarse para cuidarlo, contar o contratar otras personas para cubrir todo el tiempo, ir por los medicamentos, hacer trámites, pagar tickets… ¿En todos los casos es posible?, ¿y si el enfermo no tiene familia? Si es enviado a “un residencial”, será uno más de los internos, sin privacidad ni atención personal a todos los niveles señalados, físico, emocional y espiritual… ¿Cómo no enfadarse, no con la muerte sino con la lentitud e “impiedad” de su trabajo?
El libro trae conmovedoras historias de adultos mayores, de adultos de mediana edad, de jóvenes y hasta de niños que el autor y su equipo de Cuidados Paliativos acompañaron en su “sanación” (reconciliación plena), puesto que la curación de su enfermedad ya no era posible. Esas historias me llevaron afectivamente a muchas vividas por mí con seres entrañables, esas más íntimas no las relataré, siguen calando tierra adentro, pero sí algunas que conocí a cierta distancia.
La historia de Luisa, la farmacéutica, cuando Benito aún ejercía como oncólogo, me recordó la de la madre de unos exalumnos. Luchó con un cáncer desde que sus hijos tenían cuatro y cinco años, no sé si antes o después se había separado del esposo, sé que al igual que Luisa entendió que “no podía morir” hasta que sus hijos crecieran. Se sometió a todos los tratamientos posibles y prolongó su vida trece años. Es la historia de muchas personas, especialmente de madres, que tienen un objetivo por el que luchar; “quién tiene un por qué vivir, puede soportar casi cualquier como”. (Nietzsche-Frankl)
Hay casos dignos del libro de Benito, aunque no estén allí, como este: Rafael, enfermo de ELA, superó en cuatro la perspectiva de dos años de vida. Fue conmovedor escuchar hace poco a su viuda, que entre lágrimas y sonrisas me abrió su corazón: “nos amamos más profundamente que en los veinte años anteriores”. Durante muchos años Rafael vivió paralizado y totalmente dependiente, sólo podía mover los ojos y con ellos escribir en una PC adaptada a tal fin. Yo sabía cómo fue perdiendo funciones y de lejos me parecía terrible la situación, al oír a su esposa tuve otra versión y la creí: “fuimos tan felices, Rosa”, “luchamos juntos cada día, compartíamos todo…” Él quería vivir, tenía a su lado ese amor incondicional y contaba con lo necesario. Nunca pensó en la eutanasia.
Acá otro de mis “peros”: Supongamos que una persona piensa distinto, sabe que no se va a curar, conoce su pronóstico y evolución de la enfermedad, ha tenido una vida buena, cuenta con familia, con amigos y recursos. Sin embargo, no quiere prolongar ese tiempo, afirma: “ya he vivido, he trabajado, he amado, estoy agradecido a la vida.” Sus seres queridos pueden dialogar con él, decirle cuánto lo aman y que estarán a su lado, pero si esa persona en su sano juicio pide la eutanasia “a tiempo, y si es posible un rato antes…” ¿Quiénes somos nosotros para juzgarlo? No tenemos que dudar de su fe, el Dios en el que cree es todo amor y bondad, ternura y misericordia. ¿Por qué rasgarnos las vestiduras con un moralismo teórico y no aceptar su decisión, o creemos en otro Dios?
Para finalizar, reitero que el libro del Dr. Benito es muy bueno y esperanzador, con una visión de fe, de trascendencia. Termina con esta hermosa cita de Tagore: “La muerte no es la oscuridad, simplemente es apagar tu linterna porque ha llegado el amanecer”. Personalmente creo que no hay que hacer falsas oposiciones: Cuidados paliativos vs Eutanasia. Es necesario ser más humildes y aceptar a las personas y a la democracia; también confiar en la humanidad y en el Espíritu Santo, pues Jesús no nos ha dejado huérfanos y nos sigue enseñando pacientemente…
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