La medicina avanzó en el
tratamiento del VIH pero la sociedad no
30 de noviembre de
2019 | Escribe: Amanda
Muñoz en Afecciones y tratamientos | Foto:
Alessandro Maradei
Las principales barreras son el estigma y la
discriminación.
La sala de espera del Centro de referencia materno-infantil
VIH-Sida del Centro Hospitalario Pereira Rossell es agradable, luminosa; hay
embarazadas y madres, padres, abuelas, con niños de diferentes edades; una niña
escribe en su ceibalita, otra empieza a dar los primeros pasos sosteniéndose en
mesas y sillas, otra está en brazos de su mamá. El servicio, a cargo de la
Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), fue creado en 1990,
un año después de que naciera el primer niño con VIH en Uruguay, contó a la
diaria Stella Gutiérrez, pediatra que comenzó a trabajar allí en 1994
y que sigue yendo, pese a que el año pasado se jubiló de su cargo en el sector
público.
¿Qué ha cambiado desde 1994? “He podido ver la historia de la
enfermedad: pasamos de ver morir a muchísimos niños al inicio, porque no había
nada para hacer y había muchísimos niños infectados, a ahora, que hay
poquísimos niños infectados y llevan una vida totalmente normal. Ver la
historia de una enfermedad es un privilegio que me ha dado la vida. Estoy
semijubilada, no soy funcionaria pero no puedo dejar la policlínica porque
forma parte de mi vida”, respondió la médica.
El servicio se creó con una asistente social, dos pediatras y
una enfermera (prestada, aclaró Gutiérrez); luego se incorporaron una
ginecóloga y dos infectólogas, una psicóloga infantil, una psiquiatra de
adultos, una educadora comunitaria, una odontóloga (que trabaja con estudiantes
de la Facultad de Odontología de la Universidad de la República) y una
administrativa.
Atención integral
Alrededor de 60 embarazadas con VIH se atienden cada año en el
servicio. Los tratamientos antirretrovirales permiten disminuir la carga viral
a un nivel que no transmiten el virus, pero “no es lo mismo comenzarlos en el
primer trimestre del embarazo que cuando están por parir”, aclaró la pediatra
Virginia González, actual jefa del servicio, quien puntualizó que lo ideal es
que las mujeres alcancen la carga indetectable antes de quedar embarazadas.
El servicio atiende a esos niños que estuvieron expuestos al
VIH. “El riesgo más importante de transmisión es en el parto. Por 42 días el
niño toma una medicación profiláctica por si pasó algún virus en el momento del
nacimiento, para que sea eliminado y no llegue a su reservorio. Después de esos
42 días se suspende el antirretroviral y hacemos un seguimiento con exámenes de
sangre; si se infectó, empieza otra vez con el tratamiento (en general son tres
drogas), y si no se infectó no toma nada”, detalló González. Los análisis de
sangre se los hacen “al nacer, al mes, y a los cuatro o cinco meses, y con ese
examen tenemos casi 99% de posibilidades de saber que no está infectado, pero
igual esperamos hasta el año y medio para hacerle un último examen, y si en ese
año no se infectó, le damos el alta definitiva”, agregó. La mayoría de los
bebés expuestos son dados de alta, pero un pequeño grupo adquiere la infección.
El cuidado de la mujer para evitar la transmisión vertical
(madre-hijo) continúa durante toda la lactancia, y esto fue subrayado por las
médicas, porque esa ha sido una vía de transmisión en los últimos años. “De
pronto una mujer que se cuida durante el embarazo, tiene a su hijo y después
piensa que se acabó, que ya está, adopta conductas de riesgo, o lo hace su
pareja o ella cambia de pareja, y adquiere el VIH mientras está amamantando”,
dijo Gutiérrez; de ahí la insistencia en que se hagan tests de VIH durante la
lactancia y usen métodos anticonceptivos de barrera, como el preservativo.
El servicio atiende actualmente a 70 menores de 15 años que
viven con VIH, y alrededor de 30 que tienen entre 15 y 18 años; la atención del
hospital pediátrico va hasta los 15 años, pero hace un tiempo el servicio
resolvió continuar la atención porque, tal como dijo Gutiérrez, “pasaba que los
niños cumplían 15 años, los mandábamos al sector de adultos y salían corriendo,
no querían más nada”, porque hallaban distante el trato de los nuevos profesionales.
Entonces, incorporaron al servicio un médico de adultos que ve a los
adolescentes de 15 a 18 años y de esa forma se logró mejorar la continuidad y
la adherencia al tratamiento. Hace unos años, el servicio incorporó también a
una infectóloga de adultos, lo que ha sido fundamental para mejorar el control
de las mamás y los papás, que ahora se atienden en el servicio el mismo día que
llevan a sus hijos.
González explicó que implementaron esa estrategia porque vieron
que los niños estaban muy bien controlados pero sus padres no, y es fundamental
para estos niños tener a sus padres, y que ellos den el ejemplo de la toma de
la medicación y de los controles.
“Trabajamos en equipo, este es el secreto de esta policlínica.
Nos hacemos tiempo para eso porque es vital. Si una mamá tiene buena atención y
hace bien el tratamiento, el niño también va a estar bien. El objetivo de
nuestro tratamiento es que los virus sean indetectables en la sangre en los
exámenes, y cuando es así en una mamá, también en el hijo es indetectable,
porque se toma a pecho el tratamiento”, sostuvo Gutiérrez.
Hasta ahora, el servicio ha creado 2.215 historias clínicas,
entre las que se incluyen las de los niños expuestos. Desde que fue creado, han
fallecido unos 45 niños menores de 15 años (no se tienen estadísticas de
quienes murieron después de los 15), pero “los fallecidos son de la vieja
época, cuando no había tratamiento, o con el tratamiento de antes”, aclaró
Gutiérrez.
Desde 2015 hasta ahora, Uruguay ha logrado mantener las cifras
de transmisión vertical de VIH dentro del rango objetivo propuesto por la
Organización Mundial de la Salud (OMS): igual o por debajo de 2% (ver tabla*),
lo que implica eliminar el VIH como problema de salud pública. “Una vez que
logramos el objetivo hay que sostenerlo en el tiempo”, reafirmó González, que
sabe que no hay que descansarse en lo logrado.
Tratamientos
Quienes tienen VIH deberán tomar antirretrovirales de por vida,
pero hace unos años logró demostrarse que con una carga viral indetectable, el
virus no se transmite a otros y la calidad de vida puede ser similar a la de
cualquier persona que no lo tenga.
Gutiérrez recuerda los tratamientos de hace 20 años: “Cada seis
horas les daban cinco, seis, siete comprimidos”. Ahora se dan cada 12 horas;
los más chicos toman jarabes (en general zidovudina, lopinavir/ritonavir y
lamivudina, alternando con abacavir si tienen problemas en la tolerancia de
algunos de los tres). Comienzan a tomar los comprimidos, siempre de tres
drogas, alrededor de los cuatro años.
En 2016 la Asociación de Ayuda al Seropositivo (Asepo) presentó
un recurso de amparo para que el Ministerio de Salud Pública (MSP) o ASSE
tuvieran disponible la formulación pediátrica de uno de los fármacos, el
efavirenz. Por falta de esa medicación, los niños de cuatro a nueve años debían
tomar las pastillas de adultos fraccionadas en tres o cuatro. El amparo resultó
favorable para Asepo, y durante buena parte de 2017 el MSP se hizo cargo y
trajo la medicación, explicó a la diaria Liset Collazo
Behrens, integrante de Asepo y educadora comunitaria del servicio del Pereira.
Pero en diciembre de 2018 se discontinuó, y hace dos meses ASSE comenzó a
suministrarlo. González valoró que eso ha permitido que “logren la carga viral
indetectable”, para lo cual es necesario “que se les dé la dosis adecuada,
porque genera resistencia”.
El número de comprimidos, si bien es menor que hace 20 años,
sigue siendo un problema. En Uruguay los adultos acceden a presentaciones
combinadas, es decir, a medicamentos que en una pastilla combinan dos de las tres
drogas (existe también una combinación de las tres, pero no está disponible en
Uruguay); los adolescentes más grandes pueden tomar esos tratamientos de
adultos (en función del peso), pero los más pequeños no, y deben tomarlas todas
por separado, lo que implica una ingesta de tres a cuatro pastillas (o dosis de
jarabe) cada 12 horas. “Tener formulaciones que sean combinadas para
determinadas edades sería lo ideal; existen, nosotros [en Uruguay] no tenemos”,
dijo González, quien también quisiera que el sabor de los medicamentos fuera
“tolerable” y que no tuvieran “efectos adversos, porque algunos dan problemas
digestivos y otros dan problemas a nivel de los lípidos, del hemograma”. Añadió
que “eso hace que la adherencia en el lactante sea mucho más difícil, porque la
madre tiene que darle más y tiene que hacer fuerza porque al niño no le gusta”.
“Hace cuatro años representantes de la Organización Panamericana
de la Salud vinieron al MSP a presentar el tratamiento 2.0: un solo comprimido.
Esa imagen nunca se me borró, una cápsula sola en una pantalla, era el súmmum
de una persona que tiene una patología crónica, pero no se ha logrado. En
Uruguay tenemos las posibilidades económicas para tener excelentes tratamientos
y para poder bajar el VIH, pero desde hace unos años parece que no existe”,
reclamó Collazo. “Cuando yo entré acá, hace 25 años, fallecían niños y
fallecían las madres, cada vez teníamos más huérfanos, íbamos a verlos a sala
de internación, un día y otro día llevándole algo, y ese niño no estaba. Esta
evolución, que hemos padecido y hemos llevado adelante, la vamos a seguir
llevando para tener el comprimido único”, afirmó.
El domingo se conmemora el Día Mundial de Lucha contra el sida,
y el lema de este año es: “Las comunidades marcan la diferencia”.
Otra meta de la OMS es que en 2020, 90% de las personas
diagnosticadas con VIH reciban terapia antirretroviral y que 90% de quienes la
reciban tengan supresión viral. Eso no se cumple en el servicio del Pereira. “No
todos tienen la carga viral indetectable, ese es un problema”, señaló González,
quien precisó que sólo alrededor de 70 de los 100 niños y adolescentes la
tienen. Entre los que no, están “los chiquitos, porque cuesta que tomen la
medicación, y los adolescentes, porque abandonan la medicación porque están en
la etapa de la adolescencia y no quieren tomar los remedios, no quieren venir”.
Lidiar con lo propio y lo ajeno
“Desde niños toman medicación pero no saben por qué, saben que
tienen algo mal o diferente a otra persona pero no saben qué es, no lo
entienden, y además no se lo pueden decir a nadie”, explicó a la
diaria Enzo Villalba, que desde 2015 integra el grupo Jóvenes
Alentando la Vida, de Asepo. El grupo está integrado por jóvenes y adolescentes
afectados por VIH y se llama así porque, como explicó Villalba, no
necesariamente todos tienen el virus, sino que están sensibilizados con el
tema, por ejemplo, hermanos, primos, amigos, novios de alguien con VIH.
“El estigma y la discriminación son las principales barreras que
tienen las personas con VIH para vivir una vida completamente libre”, resumió
Villalba. Los integrantes del equipo concuerdan. La psicóloga Elena Bernadá
trabaja en el servicio de VIH del Pereira desde el año 2000 y recuerda que
antes recomendaban a los niños no decir que tenían VIH, para protegerlos de la
discriminación que pudieran sufrir en las escuelas. Las vías de transmisión del
VIH son la sexual, la vertical y por compartir agujas; en una escuela no hay
forma de que un niño transmita el virus, eso nunca se dio, aseguran las
profesionales, pero el temor al “contagio” y a la muerte sigue anclado, y por
eso las médicas y la educadora van a escuelas y colegios para informar y
sensibilizar.
El ocultamiento es una forma de protección, pero también genera
culpa por tener que mentir. Entonces, hace unos años el servicio cambió la
estrategia y empezó a recomendar que lo dijeran, “porque después de 30 años de
evolución de la enfermedad estamos en otra etapa, pero nos hemos llevado la
sorpresa de que no, de que la sociedad no está tan preparada como creemos para
cuando alguien dice que tiene VIH”, explicó González, que afirmó que la
discriminación sigue existiendo.
“Como sociedad tenemos la obligación de saber cuáles son las
formas de transmisión del VIH: nunca en la historia del VIH un niño se lo
transmitió a nadie, ni por vasos, ni por el baño, en la escuela ni por los
piojos, como nos ha preguntado alguna maestra”, afirmó la psicóloga.
Villalba relató que “muchos adolescentes han dejado el liceo
porque cuando [los demás] se enteraban de que tenían VIH, vivían una violencia
terrible, se cambiaban de liceo y les volvía a pasar lo mismo. Es un
condicionante que limita mucho, porque su proyecto de vida se achica cada vez
más, sienten que no tienen el mismo futuro que otros porque no tienen el mismo
derecho a la educación, y lo mismo en cuanto al aspecto laboral”. A eso se le
suman otras vulnerabilidades sociales: varios adolescentes son huérfanos y
algunos crecieron en el Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay, o tienen
dificultades económicas que les impiden tener una buena alimentación, algo que
acompaña el tratamiento farmacológico.
Hace años que en Uruguay no hay campañas masivas sobre el VIH,
reclamó Collazo. Bernadá remarcó la necesidad de seguir trabajando en educación
“porque el miedo vale porque no hay información”.
En el grupo de Asepo les recomiendan a los adolescentes
hablarlo, tener un círculo de confianza en el que se pueda conversar, porque
muchas veces este asunto es un tabú dentro de las propias familias; pero antes,
les aconsejan pensar cuánto les servirá a ellos decírselo al otro. Estas
encrucijadas cotidianas y dolorosas demuestran una vez más que pese a que el
VIH ahora es una enfermedad crónica como cualquier otra, no lo es desde el
punto de vista social, y ahí está su principal peso.
Los datos de transmisión vertical de VIH fuero
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